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遠位型ミオパチー

 
2008/08/19(Tue) Category : 筆者の遠吠え
今日、ニュースを見て初めて知りました。

遠位型ミオパチーという病気。

体の末端から、筋肉が次第に脂肪に替わっていく病気なんだそうです。

いずれは、体が動かせなくなってしまう。

原因は、「ある特定の遺伝子が影響しているようだ」という程度しか分からず、

治療法は・・・まだ無いのだそうです。

100万人に2人の割合で発病するといわれており、

日本では約100名の患者がいるのだそうです。

症状を聞いただけでも、常識的な考えを持つ人であれば「難病」だと思うハズ。




しかし・・・

法律上は「難病ではない」のだそうです。

「あまりに患者数が少ない」という理由で。

要は、国が認めていない病気。「難病指定」されていないという事。






「難病指定」されていないと、どうなるか?というと、

国は、この病気の特効薬を作る研究を支援しないし、

仮に特効薬が出来たとしても・・・国は、その薬の量産を支援しない。




つまり・・・

薬が開発されても、販売は絶望的という事。





おかしいでしょ?






ここで俺が何を言ったところで、何も変わらないんだろうけど・・・

やっぱり、おかしい。








あと・・・残念ながら、

ここで俺がいくら吠えたところで、何の役にもたてない。










でも、この無力な俺に言えることは

こうしてキーボードを叩いて、思いを伝えられる事、

手足を使って、車を運転出来る事、

雪山に上り、スノーボードを楽しめる事。

こういう極々普通の事が出来る事が、

実は幸せな事なんだろうね。








気づくのが遅すぎるよね・・・。


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